Árið 2019 í Evrópu ár sjaldgæfra sjúkdóma, leggðu þitt að mörkum.

  Við viljum að sjálfsögðu að árið 2019 verði merkt sem ár sjaldgæfra sjúkdóma í Evrópu.  Það gæti opnað á umræður, aukið þekkingu og haft áhrif á 

það umhverfi sem börn með sjaldgæfa sjúkdóma búa við í dag.   Við getum haft áhrif með því að skrifa undir áskorun Eurodis þess efnis Hér

 Skrifum undir og vekjum reynum að vekja þannig athygli á málefninu