Bandarískt samstarf

Félagið á í miklu og góðu samstarfi við fjölmörg félög í Bandaríkjunum og hefur heimsótt og kynnt sér starfsemi þeirra. Forsvarsmenn félagsins hafa hitt fólk á ráðstefnum, upplýsingafundum og víðar þar sem myndast hafa ómetanleg tengsl við marga öflugustu málsvara langveikra barna með sjaldgæfa sjúkdóma í heiminum.

Öflugt samstarf við fjölmörg erlend hagsmunafélög hefur nýst Einstökum börnum afar vel, ekki síst við öflun upplýsinga um sjaldgæfa sjúkdóma. 

Einstök börn eiga reglulega í nánu samstarfi við ýmis félög og samtök, til að mynda við NORD og fleiri.

https://rarediseases.org/     NORD í Bandaríkunum halda meðal annars utan um upplýsingar um tíðni sjaldgæfra sjúkdóma. 

https://rarediseases.org/for-patients-and-families/information-resources/rare-disease-information/ 

DiseaseInfoSearch

Regional Genetics Collaboratives

Family Voices

Parent to Parent

Global Genes / Toolkit