Polski

Informacje na temat stowarzyszenia Einstök börn

Wyjątkowe dzieci na Islandii

Einstök börn (wyjątkowe dzieci) to grupa wsparcia na Islandii dla dzieci z rzadkimi chorobami. Grupa została założona w marcu 1997 roku przez rodziców 13 dzieci, którzy nie mogli znaleść innej grupy wsparcia, do której mogliby się udać. Obecnie grupa liczy ponad 500 rodzin.

Populacja Islandii jest niewielka, więc większość dzieci cierpiących na rzadkie choroby jest odizolowana, gdyż na daną chorobę w kraju cierpi przeważnie jedno lub dwoje dzieci.

Ponieważ większość dzieci w Einstök börn spędza długie okresy czasu w szpitalach, jednym z głównych celów grupy jest stworzenie dobrych i pomyślnych relacji między rodzicami a pracownikami służby zdrowia, aby uświadomić im nasze wyjątkowe potrzeby w ramach systemu opieki zdrowotnej.

Naszym celem w przyszłości jest dalsze wzmacnianie grupy od wewnątrz i sprawianie, by rzadkie zaburzenia były bardziej znane w naszym społeczeństwie niż obecnie. Aby upewnić się, że ludzie mają dostęp do zrozumiałych informacji o swoich chorobach. Chcemy również, aby na Islandii powstało miejsce, które gromadzi informacje o rzadkich chorobach i daje nam szansę uczestniczenia w gromadzeniu i udostępnianiu informacji w Europie i na świecie.

Z powodu na nasze przyszłe cele chcemy mieć pewność, że Islandia będzie miała program, który zbiera informacje o rzadkich chorobach i daje nam szansę uczestniczenia w gromadzeniu i udostępnianiu informacji w Europie i na całym świecie. Chcemy zapewnić ludziom dostęp do zrozumiałej informacji o ich chorobach oraz edukować społeczeństwo. Aby wzmocnić grupę, zjednoczyć rodziców i pacjentów z rzadkimi chorobami.

Z organizacją Einstök börn można się skontaktować za pośrednictwem poczty elektronicznej einstokborn@einstokborn.is

Wolontariat

Cała praca wykonywana na rzecz Wyjątkowych Dzieci jest wykonywana na zasadzie wolontariatu, z wyjątkiem pełnoetatowego dyrektora zarządzającego/specjalisty rodzinnego stowarzyszenia.

Na pokrycie kosztów związanych z codzienną działalnością itp. wykorzystujemy fundusze, które wspierają zbiórki, składki członkowskie i tym podobne.

Wielu rodziców w stowarzyszeniu jest członkami zagranicznych stowarzyszeń pomocowych i za ich pośrednictwem nawiązało kontakt z rodzicami dzieci i młodzieży z tą samą diagnozą.

Takie relacje są cenne dla rodzin, ponieważ często wymieniane są między nimi informacje o lekach, procedurach, szkoleniach i środkach pomocniczych. Cenne jest wsparcie innych rodzin w podobnych sytuacjach.

Dla większości naszych członków takie wsparcie można znaleźć tylko za granicą. Ponadto stwierdzono, że choć islandzcy specjaliści są wybitnie dobrzy, często nie dysponują oni wystarczającymi informacjami na temat rzadkich chorób i upośledzeń, a zazwyczaj sami rodzice i dzieci/młodzież stają się głównymi ekspertami, pozyskując informacje z zagranicznych źródeł.

Cele

Stowarzyszenie wspiera rodziny dzieci z rzadkimi chorobami lub zespołami. Chroni ich interesy, współpracuje z rządem poprzez edukację oraz edukuje społeczeństwo na temat rzadkich chorób.

Stowarzyszenie stara się pomóc rodzicom, którzy mają niewiele informacji na temat choroby ich dzieci, z pomocą Internetu i poprzez współpracę ze stowarzyszeniami rodziców w innych krajach.

Grupa zapewnia również dotacje rodzinom na udział w konferencjach, wyjazdy na wakacje lub samodzielne ćwiczenia.

Dokładamy wszelkich starań, aby oferować członkom zróżnicowaną edukację i samowystarczalny program - ale obejmuje również coroczne spotkania wspólnoty np. takie jak taniec bożonarodzeniowy, wielkanocne bingo i wiele więcej.

Stowarzyszenie chce być świadome tego, co dzieje się w społeczeństwie w odniesieniu do dzieci i młodzieży z rzadkimi specjalnymi potrzebami, a także chce otworzyć drzwi do życia i sytuacji rodzin które należą do fundacji. W 2007 roku ukazał się jubileuszowy, dziesięcioletni magazyn Wyjątkowych Dzieci , który ambitnie śledził poczynania dzieci, młodzieży, rodziców, dziadków, rodzeństwa i przyjaciół, a także profesjonalistów, których łączy to, że żyją z niepełnosprawnością lub chorobą lub są z tym połączone w taki czy inny sposób.

Stowarzyszenie pragnie zwrócić uwagę opinii publicznej na sytuację dzieci z przewlekłymi chorobami rzadkimi oraz na to, jak ważne jest, aby rodzice i dzieci mieli możliwość wyjazdu za granicę, aby spotkać się ze specjalistą od tej choroby, uczestniczyć w konferencjach w celu uzyskania informacji i poznać inne rodziny w takiej samej sytuacji. Ważne jest, aby rodzice dzieci cierpiących na rzadkie choroby komunikowali się z innymi rodzicami, których dzieci cierpią na tę samą chorobę, w celu uzyskania informacji, ponieważ wiedza i konkretne zasoby nie są obecnie dostępne na Islandii.

Stowarzyszenie chce zwiększyć swoją promocję w celu wzmocnienia funduszu stypendialnego stowarzyszenia, ponieważ coraz więcej osób stara się o dotacje na zagraniczne wyjazdy medyczne/informacyjne.

Stowarzyszenie robi wszystko, co w jego mocy, aby skłonić rząd do przygotowania krajowego planu rzadkich chorób, który miał być gotowy w 2012 r., ale nie został zrealizowany.

Stowarzyszenie chce, aby rząd wiedział, że ważne jest, aby LSH posiadało ośrodek dla osób z rzadkimi chorobami i rzadkimi zespołami, który jest prowadzony przez dział genetyki LSH, ale obejmuje to wszystkich specjalistów, którzy muszą być zaangażowani w każdą osobę.

Stowarzyszenie chce wzmocnić i zwiększyć wiedzę specjalistów w kraju na temat rzadkich chorób i rzadkich zespołów oraz bardzo szczególnego charakteru tych diagnoz, ponieważ wiedza jest bardzo ograniczona na temat chorób lub ich rozwoju, jakości życia czy leków.

Stowarzyszenie chce wesprzeć rodzeństwo dzieci, u których zdiagnozowano poważne choroby dziedziczne. Pomóc im zrozumieć chorobę ich rodzeństwa i jej znaczenie w codziennym życiu oraz genetycznym podłożu tej choroby.

Stowarzyszenie chce wspierać rodziców w złożonych sytuacjach, problemach systemowych i usługach.

Fundacja pragnie wspierać specjalistów w gminach w zakresie poradnictwa w opiece i usługach dla bardziej specjalistycznych diagnoz.

Stowarzyszenie chce wspierać dziadków, którzy potrzebują wiedzy z powodu problemów komunikacyjnych, które pojawiają się w rodzinach.

Codzienne zarządzanie

Stowarzyszeniem kieruje 7-osobowy zarząd i kierownik. Rada spotyka się co miesiąc, a w razie potrzeby częściej. Bieżące operacje są w rękach dyrektora zarządzającego firmy, który pracuje na pełny etat.

Biuro stowarzyszenia zajmuje się wszystkimi codziennymi zadaniami związanymi z dotacjami, listami członków, rejestracjami, wywiadami z rodzicami, udostępnianiem informacji, komunikacją z instytucjami, rozpowszechnianiem informacji, pozyskiwaniem funduszy, mediami i innymi sprawami które pojawiają się w działalności organizacji.

Lista podglądowa (kontrolna) dla rodziców

Kiedy nie możesz wykonywać pracy z powodu choroby dziecka, warto pamiętać o:

  1.  Zwolnieniu lekarskim u pracodawcy. Następująco.
  2.  Zwolnieniu lekarskim do związków zawodowych. A kiedy to prawo się skończy.
  3.  Płatności rodzicielskie w Tryggingarstofnun, gdy wszystkie prawa zostały wykorzystane i jeśli spełnione będą ku temu warunki.

Zacznij od sprawdzenia praw u swojego pracodawcy. (Jeśli dziecko ma więcej niż 13 lat, prawo nie przysługuje z powodu choroby dziecka, tylko z powodu własnej choroby). Masz prawo do zasiłku wychowawczego / karty opiekuńczej od Tryggingarstofnun Ríkisins (TR) na dziecko z przewlekłymi problemami zdrowotnymi. Lekarz przesyła zaświadczenie, a rodzice wypełniają formularz zgłoszeniowy. Należy zachować ostrożność, aby w razie potrzeby odnowić ocenę. Ważne jest, aby śledzić wszystkie rachunki, które wykazują koszty poniesione z powodu choroby dziecka. Pomaga to w razie argumentacji. Złóż wniosek o zniesienie podatku samochodowego w TR po zatwierdzeniu płatności za opiekę. Jeżeli rodzic przebywa na urlopie macierzyńskim istnieje możliwość jego przedłużenia ze względu na poważną wrodzoną chorobę dziecka. Rodzice muszą otrzymać zaświadczenie lekarskie, które jest wysyłane bezpośrednio do funduszu urlopów macierzyńskich. Rodzice/opiekunowie zostaną wówczas powiadomieni o orzeczeniu oraz o tym, ile czasu otrzymają. O prawa te można ubiegać się do ukończenia przez dziecko 24 miesiąca życia. Jeśli rodzina mieszka poza Reykjavíkiem, warto pamiętać o: zwrocie kosztów podróży z SÍ. Refundacja dziennych przejazdów za przejazdy 20-200 km w jedną stronę. Więcej informacji na temat zwrotu kosztów podróży można znaleźć na stronie: https://.sjukra.is/heilbrigdisthjonusta/ferdakostnadur/ Zwrot kosztów podróży dłuższej i lotniczej jest ograniczony do jednej podróży tygodniowo. W przypadku krótkich i powtarzających się wyjazdów z powodu poważnych chorób Sjúkratryggingar zwraca również część kosztów. Będziesz potrzebować dokumentu podróży od swojego lekarza i dokumentu potwierdzającego przyjazd. Zwróć się do agentów Sjúkratryggingar w twojej gminie, zwykle do biura komisarza okręgowego. Zwrot za wynajęcie mieszkania w mieście to 80% pokrycia kosztów, podczas gdy dziecko jest hospitalizowane. Wymagane jest wtedy potwierdzenie pobytu w celu uzyskania przez agenta ubezpieczenia zdrowotnego Zespołu Wsparcia i Poradnictwa dla Dzieci Przewlekle Chorych we współpracy z agentem ubezpieczeń zdrotownych. Zwróć sie do Związków Zawodowych jeśli twój związek posiada mieszkanie w mieście w którym moglibyście się zatrzymać. Członkowie stowarzyszeń Umhyggji mają dostęp do swoich szpitalnych mieszkań. Zobacz więcej na stronie umhyggja.is. Sprawdź ubezpieczenie rodzinne w rodzinnym towarzystwie ubezpieczeniowym. Ubezpieczenie zdrowotne i ubezpieczenie pobytu dziecka w szpitalu. Sprawdź swoje wsparcie / stowarzyszenie krewnych w przypadku choroby Twojego dziecka, aby uzyskać wsparcie i informacje. Dzienna dieta z Sjúkratryggingar, jeśli wyjeżdżasz za granicę na leczenie. Złóż wniosek o środki w gminnych biurach społecznych. Umów się na wizytę w swojej gminie. Złóż wniosek o zasoby opieki zdrowotnej. Umów się na wizytę u swojego lekarza rodzinnego. Złóż wniosek o zasoby w usługach szkolnych. Umów się na spotkanie z dyrektorem ds. edukacji specjalnej lub kierownikiem działu. Istnieje możliwość ubiegania się o ulgę w podatkach, akcyzie oraz obniżkę podatku od nieruchomości w związku ze znacznymi wydatkami rodzicielskimi z powodu przewlekłej choroby dziecka (choroba musi być obecna bezprzerwy przez 3 miesiące lub dłużej). W zeznaniu podatkowym należy wnioskować o ulgę oraz wypełnić wniosek RSK 3.05. należy dołączyć zaświadczenie lekarskie lub potwierdzenie z instytucji, w której dziecko korzysta z usług. Ważne jest, aby śledzić wszystkie dane, które pokazują wydatki przekraczające normalne wydatki na życie. Rodziny, które poniosły duże sumy pieniędzy z tytułu kosztów leczenia i leków oraz pacjentów, terapii zajęciowej i logopedycznej, mogą, pod pewnymi warunkami, być uprawnione do zwrotu wysokich kosztów. Refundacja jest szacowana na podstawie łącznych wydatków z tytułu powyższych czynników oraz kosztów leków w odniesieniu do dochodów rodzin lub osób. Więcej informacji na temat wyliczeń można znaleźć na stronie internetowej TR w zakładce „Zwrot kosztów z tytułu wysokich kosztów”. Ważne jest, aby śledzić paragony i dołączać transkrypty z aptek, które pokazują rodzinne zakupy leków. Dobrze jest sprawdzić, czy jest osoba specjalizująca się w chorobie, zespole lub diagnozie Twojego dziecka. Dobrze jest mieć np. pracownika socjalnego i psychologa w swojej okolicy. Członkowie stowarzyszenia członkowskiego Umhyggja mogą zostać poproszeni o opinie przez psychologa.

Przydatne linki: