Lög félagsins

Nafn og heimili

1.gr. 

Félagið heitir Einstök börn, og er stuðningsfélag barna með sjaldgæfa, alvarlega sjúkdóma. Heimili þess og varnarþing er í Reykjavík.

Hlutverk og tilgangur

2.gr

Hlutverk félagsins er að gæta hagsmuna barna með sjaldgæfa, alvarlega sjúkdóma og aðstandenda þeirra, innan sjúkrahúss sem utan.

Með börnum með sjaldgæfa, alvarlega sjúkdóma er átt við börn með sjúkdóma sem krefjast langvarandi meðferðar og eftirlits, eða hafa í för með sér alvarlega fötlun. Almennt er miðað við að fágæti sjúkdóms sé 1/10.000 eða sjaldgæfari.

3.gr.

Tilgangi sínum hyggst félagið ná með því að:

  1. Aðstoða fjölskyldur barna með  sjaldgæfa og eða alvarlega sjúkdóma.
  2. Bjóða almennt félagsstarf fyrir félagsmenn, samveru og afþreyingu fyrir börn og fjölskyldur.
  3. Aðstoða fjölskyldur við öflun upplýsinga um sjaldgæfa sjúkdóma, svo sem meðferðaúrræði, rannsóknir, sérfræðinga og foreldrafélög.
  4. Styðja foreldra og fagfólk til ferða á ráðstefnur og fundi um málefni þessa hóps.
  5. Að taka þátt í samstarfi við opinberra aðila um sjaldgæfa sjúkdóma og vinna að fræðslu til almennings
  6. Vera í forsvari fyrir hagsmuni félagsmanna gagnvart stjórnvöldum í málum sem snerta réttindi félagsmanna með almennum hætti.

Félagsmenn

4.gr.

Foreldrar / forráðamenn barna með sjaldgæfa, alvarlega sjúkdóma geta orðið félagsmenn í Einstökum börnum.

Foreldrar eða forráðamenn sækja um félagsaðild fyrir barnið. Barn sem hefur fengið inngöngu í félagið getur haldið félagsaðild sinn eftir 18 ára aldur. Foreldrar / forráðamenn geta áfram verið félagsmenn eftir að barnið hefur náð 18 ár aldri, greiði þeir félagsgjald. Sama á við ef barn fellur frá.

 Ef óvissa kemur upp hvort barn uppfylli skilyrði til félagsaðildar, sbr. skilgreiningu í 2. grein,  tekur stjórn ákvörðun um það. Stjórn er heimilt að óska eftir umsögn læknis, auk þess að fá staðfestingu frá lækni barnsins.

5.gr.

Félagsmenn fá félagsréttindi þegar þeir teljast skuldlausir við félagið. Sá sem ekki hefur á aðalfundi/ársfundi greitt árgjald næsta árs á undan skal falla af félagaskrá. Falli félagsmaður af félagaskrá þarf að endurnýja umsókn um félagsaðild.

Aðalfundur / ársfundur

6.gr.

Aðalfundur / ársfundur hefur æðsta vald í málefnum félagsins.

Aðalfund / ársfund skal halda fyrir lok maí mánaðar ár hvert. Til hans skal boða með auglýsingu í blöðum eða á annan tryggilega hátt, með 10 daga fyrirvara í hið skemmsta og er hann þá lögmætur. Framboð til stjórnar/formennsku skal skila til skrifstofu félagsins ekki síðar en viku fyrir boðaðan aðalfund.

Tilkynning um aðalfund / ársfund með rafrænum hætti telst fullnægjandi boðun.

Afl atkvæða ræður úrslitum mála nema annars sé getið í lögum þessum sbr. 8. gr.

Þeir sem hafa rétt til setu á aðalfundi eru félagsmenn. Atkvæðarétt hafa skuldlausir félagsmenn. Eitt atkvæði fylgir hverju félagsgjaldi.

7.gr.

Þessi mál skulu tekin til meðferðar á aðalfundi:

  1. Kosning fundarstjóra og ritara.
  2. Skýrsla stjórnar.
  3. Samþykkt reikninga félagsins.
  4. Lagabreytingar.
  5. Kosning formanns.
  6. Kosning stjórnar.
  7. Kosning skoðunarmanns reikninga.
  8. Samþykkt árgjöld
  9. Önnur mál.

Á því ári sem ekki er haldinn aðalfundur skal boðað til ársfundar og þar skulu eftirfarandi mál tekin til meðferðar:

  1. Kosning fundarstjóra og ritara
  2. Skýrsla stjórnar
  3. Samþykkt reikninga félagsins
  4. Lagabreytingar
  5. Samþykkt árgjöld
  6. Önnur mál

Lagabreytingar

8.gr.

Lögum félagsins verður aðeins breytt á löglega boðuðum aðalfundi / ársfundi þess. Í fundarboði skal þess getið sérstaklega að tillaga til lagabreytinga verði tekin til meðferðar á fundinum og skal efni hennar lýst. Nái tillaga um lagabreytingar samþykki 2/3 hluta fundarmann öðlast hún gildi.

Stjórn

9.gr.

Stjórn félagsins skipa fimm menn, aðalmenn og 2 varamenn, kosnir á aðalfundi. Formaður skal kosinn sérstaklega en að öðru leyti skiptir stjórnin með sér verkum. Formaður og stjórn eru kosin til tveggja ára í senn. Kjörgengi hafa eingöngu þeir félagsmenn sem skuldlausir eru við félagið 4 vikum fyrir aðalfund.

Nefndir

10.gr.

Stjórnin skipar í nefndir.

Til starfa í nefndum má velja félagsmenn og aðra aðila sem hafa sérþekkingu á þeim málefnum sem unnið er með hverju sinni.

Nefndir skulu starfa í nánu samstarfi við stjórn félagsins og skulu gera stjórn grein fyrir starfinu hvenær sem eftir því er leitað.

Reikningsár

11.gr.

Reikningsár félagsins er almanaksárið. Endurskoðaðir ársreikningar skulu lagðir fyrir aðalfund/ársfund ár hvert.

Stjórnarfundir og hlutverk stjórnar

12.gr.

Stjórnarfundur er lögmætur og ályktunarfær ef meiri hluti stjórnar er mættur, þrír stjórnarmenn. Til stjórnarfunda skal boða með tryggilegum hætti a.m.k. eins dags fyrirvara sé þess kostur. Formaður boðar til stjórnarfunda.

Fundargerðir stjórnar skulu bókfærðar

Stjórnin fer með málefni félagsins milli aðalfunda/ársfunda með þeim takmörkunum er lög þessi setja. Stjórnin tekur nánari ákvarðanir um starfsemi félagsins og ber ábyrgð á fjárreiðum þess. Hún skuldbindur félagið gangvart öðrum aðilum og er undirskrift tveggja stjórnarmanna nauðsynleg.

Stjórnin getur falið starfsmanni, einstökum félagsmönnum, hópum eða nefndum að fjalla um málefni er varða starf félagsins.

Ráðstöfun tekna félagsins

13.gr.

Tekjum félagsins skal varið samkvæmt 2. grein laga þessara.

Stjórn félagsins er heimilt að veita styrk til félagsmanna og fagaðila, enda leyfi fjárhagur félagsins það. Stjórn setur reglur um úthlutun slíkra styrkja.

Félagsslit

14.gr.

Nú kemur fram tillaga um slit á félaginu og skal hún þá sæta sömu meðferð og tillaga til lagbreytinga, sbr. 8.gr

 

Lög þessi voru samþykkt á aðalfundi 27. september 2021