Stuðningur skiptir öllu máli við greiningu á sjaldgæfum sjúkdómi eða sjaldgæfu heilkenni.

Einstök börn, stuðningsfélag barna og ungmenna með sjaldgæfa sjúkdóma eða sjaldgæf heilkenni, hefur barist fyrir því að fá yfirvöld til að hlúa betur að fjölskyldum með langveik börn. Í haust tilkynnti Svandís Svavarsdóttir heilbrigðisráðherra að ráðuneytið skyldi veita Landspítalanum 40 milljónir króna til að setja á laggirnar sérstakt stuðningsteymi fyrir þennan hóp.

„Þetta er óhemjustórt skref, loksins. Við bindum miklar vonir og væntingar við að þetta teymi anni mjög mörgu sem miður hefur farið síðustu árin. En auðvitað verðum við á tánum gagnvart því að fylgjast með þróun mála,“ segir Guðrún Helga Harðardóttir, framkvæmdastjóri Einstakra barna. Áætlað er að teymið taki til starfa í byrjun júní.

Árlega greinast um 30 börn með sjaldgæfa sjúkdóma hér á landi. Þar undir tilheyra ýmsir hrörnunarsjúkdómar og/eða heilkenni. Margir sjúkdómanna hafa lítið sem ekkert verið rannsakaðir og í afar fáum tilvikum er til eiginleg meðferð við þeim. Félagið Einstök börn var stofnað árið 1997 af ellefu fjölskyldum. Í dag eru fjölskyldurnar sem eru meðlimir orðnar um 400 talsins og börnin með um 170 ólíka sjúkdóma auk þess sem nokkrir eru ógreindir. Félagið hefur verið sjálfstætt starfandi í öll þessi ár og fjármagnað sig sjálft. Félagið hefur verið rekið á opinberum stuðningi og einungis treyst á frjáls framlög.

Hægt er að lesa alla fréttina hérna.