Hjartans þakkir til stuðningsmanna okkar

Drekahópurinn kryddar tilveru barnanna

Kæri styrktarfélagi,

Eins og þú veist er tilgangur Einstakra barna að styðja við börn með sjaldgæfa sjúkdóma og heilkenni og fjölskyldur þeirra. Einstökum börnum með sjaldgæfa sjúkdóma fylgja nefnilega einstakar fjölskyldur þar sem lífið hverfist oft um veika barnið og þarfir þess. Með ykkar hjálp getum við tekið utan um alla fjölskylduna með ýmsum úrræðum og veitt henni fræðslu og fjölbreyttan stuðning.

Maron Berg er einstakur drengur sem varð þriggja ára í sumar. Á meðgöngunni kom í ljós að hann væri með byggingargalla í hrygg sem hafði áhrif á vöxt mænunnar, nokkuð sem nefnist hemivertebrae. á fagmáli. Ragney Líf, móðir Marons, segir að fjölskyldunni hafi strax verið tekið opnum örmum hjá Einstökum börnum.
„Ég mæti þarna með þriggja vikna barnið okkar og er búin að vera að fást við allskonar tilfinningar. Þarna erum við einfaldlega gripin,“ útskýrir hún.

Drekahópurinn fastur liður í tilverunni

Maron mætir alltaf í samverustundirnar í Drekahópinn hjá Einstökum börnum:

„Maron glímir við skerta hreyfigetu fyrir neðan mitti og hægri fóturinn er snúinn út af togi í mænunni. Þessu fylgir sambandsleysi milli tauga og vöðva og í raun er skemmd eftir hrygginn sem hafði vaxið inn í mænuna. Einn læknirinn orðaði það einu sinni þannig við okkur að það væri allt í rugli fyrir neðan rifbein. Níu mánaða gamall fór Maron í stóra aðgerð þar sem náðist að bjarga mænunni og það reyndist mögulegt að viðhalda þeirri hreyfifærni sem hann var með. Hann notar göngugrind og hjólastól til stuðnings en gengur alla jafna þrátt fyrir að hafa verulega skert úthald og hreyfifærni. En hann er glaður strákur og þokkalega brattur.“

Maron fær stuðning í leikskólanum en einnig utan hans sem hann nýtir 1-2 sinnum í viku. Hann fer í sjúkraþjálfun einu sinni í viku og hittir stoðtækjafræðinga reglulega til að meta spelkurnar sínar. Þar að auki mætir hann til heila- og taugaskurðlækna og bæklunarlækna. Þó vikurnar séu misjafnar er yfirleitt alltaf einhverjar slíkar heimsóknir á dagskrá. En fastur liður í lífi fjölskyldunnar tvisvar í mánuði er Drekahópurinn í Einstöku börnu sem á sérstakan stað í hjarta Ragneyjar.

Dýrmætt að taka á móti nýjum fjölskyldum
Einstök börn leggja ríka áherslu á að taka vel á móti nýjum fjölskyldum og kynna þær strax fyrir félaginu og fjölskyldunum þess.

„Ég sé um þessa hittinga Drekahópsins hjá félaginu sem er hugsaður fyrir einstök börn á aldrinum 0-6 ára og foreldra þeirra og oft koma eldri og yngri systkini með. Við hittumst annan hvern laugardag og ég hef séð það mjög vel á dóttur okkar, Eyvöru Ósk sem er einstök stóra systir, hvað það gerir henni líka gott að hitta jafningja sína sem eru í sömu stöðu og hún. Út frá þessu starfi kviknaði hugmyndin að því að vinna að sérstöku systkinastarfi fyrir systkini sem eru enn það ung að þau geta ekki nýtt sér systkinasmiðjurnar sem boðið er upp á. Drekahópurinn hefur farið fram úr mínum björtustu vonum og gefið mér og okkur miklu meira en ég hélt þegar við fórum fyrst af stað. Það er mjög dýrmætt að geta tekið á móti nýjum fjölskyldum, foreldrum og börnunum sem eru oft svo ung. Þarna er hægt að eiga samtöl á jafningjagrundvelli og hjálpa til við benda á ráðgjöf og aðstoð sem er í boði. Börnin kynnast og finna að þau tilheyra og þau eru spennt fyrir hittingunum. Þegar hittingunum fjölgaði fór maðurinn minn, Pétur Berg Maronsson, að koma með og í kjölfarið fóru fleiri pabbar að hittast og tala saman. Drekahópurinn er kominn til að vera og ég er ótrúlega stolt af honum og þakklát fyrir alla Drekana mína og foreldra þeirra,“ segir Ragney sem hefur alfarið séð um Drekana frá upphafi.

Ragney segir stuðning mánaðarlegra styrktaraðila eins og þín skipta óumræðanlega miklu máli fyrir allt starf Einstakra barna. „Ég veit ekki hvernig ég á að koma því í orð að þakka þeim fyrir. Félagið er rekið á styrkjum og framlögum frá góðu fólki og ef ekki væri fyrir það gætum við ekki gert það sem við gerum í dag og veitt þennan stuðning. Fólkið sem styrkir er hluti af þessu öllu - hvernig við getum veitt jafningastuðning, aðstoðað og gefið ráð. Ég verð bara meyr að hugsa um þetta því ég veit sjálf ekki hvar ég væri án Einstakra barna. Að fá alla þessa aðstoð, kynnast foreldrum, börnum og félaginu hefur gefið mér og okkur svo margfalt til baka.“

Þinn stuðningur skiptir miklu máli fyrir börn eins og Maron Berg og öll hin börnin í Drekahópnum ásamt fjölskyldum þeirra. Hjartans þakkir fyrir að standa með okkur!

Með kveðju,
Guðrún Helga Harðardóttir,
framkvæmdastjóri Einstakra barna