Haustið 2015

Hjá félaginu er verið að undirbúa og leggja drög að haustverkefnum félagsins.  Að sjálfsögðu eru margar hugmyndir í gangi og mikill vilji til góðra verka.  Félagið verður með skemmtiviðburði og fræðsludagskrá í vetur,auk foreldraspjalls, upplýsingamiðlunar og stöðugrar vinnu í baráttumálum fyrir réttindum barna með sjaldgæfa sjúkdóma en það er að sjáflsögðu hluti að verkefnum félagsins að verja hagsmuni hópsins og ýta á bætta þjónustu.

 Opnunartími á skrifstofu er áfram Mánudagar 9-13 og fimmtudagar 12-15 en hægt er að panta viðtalstíma, þar sem hægt er að fá aðstoð og ráðgjöf.  Með þessari þjónustu er félagið markvisst að efla þjónustu sína við félagsmenn og aðstoða fjölskyldurnar. 

Félagið fékk nýja heimasíðu í Janúar 2015 og er alltaf verið að vinna í henni og laga. Markmiðið er að nota heimasíðuna enn betur og setja þar inn allskyns upplýsingar, tengla og annað slíkt, allt tekur þetta sinn tíma og vinnst í rólegheitunum samhliða öðrum verkefnum. 

Send verður út á næstu dögum dagskrá vetrarins á félagsmenn. 

með bestu kveðju 

Guðrún Helga