Heilsuvera læstist þegar langveik dóttir varð 16 ára

Foreldrar Guðrúnar geta ekki lengur rekið erindi hennar í Heilsuveru

Foreldrar Guðrúnar, sem er langveik með sjaldgæfa taugasjúkdóminn Rett, hafa ekki lengur aðgang að svæði hennar á Heilsuveru þar sem hún er orðin sextán ára og þarf því sjálf að sækja um rafræn skilríki lögum samkvæmt. Hins vegar er það meira en Guðrún getur sökum sjúkdómsins sem hún hefur og mun aldrei geta.

Fjölskylda Guðrúnar er í Einstökum börnum sem hafa margsinnis bent á þetta misrétti. Friðrik faðir Guðrúnar vakti máls á þessu í viðtali við RÚV þann 11. maí síðastliðinn og greindi frá því hvernig hann kæmi  koma alls staðar að lokuðum dyrum í þjóðfélaginu. Þrátt fyrir allar útskýringar á fötlun Guðrúnar sé viðmótið alltaf það sama, „Computer says no“, að skýringin sé að dóttirin sé orðin sextán ára og að lögum samkvæmt megi þriðji aðili ekki fá aðgang að Heilsuveru einstaklinga. Þar sem foreldrarnir teljist nú þriðju aðilar og að öll þjónusta sem krefst rafrænna skilríkja læstist þegar Guðrún varð 16 ára, þá sé hún í raun réttindalaus þegn í þjóðfélaginu fram að átján ára aldri. Þá geti foreldrarnir sótt um að verða persónulegir talsmenn hennar og fengið aðgang að rafrænu þjónustusvæði hennar. Fyrst verði þeir þó að sækja sérstakt námskeið.

Friðrik upplifir að litið sé á fatlað fólk sem annars flokks þegna í þjóðfélaginu. Á meðan ekki sé gert ráð fyrir því að það sjálft geti ekki sótt um rafræn skilríki sökum fötlunarinnar, líkt og Guðrún, sé fólkið í raun réttindalaust.  Friðrik segir að nú þurfi að fara með Guðrúnu á staðinn í hvert sinn sem hún þurfi þjónustu sem sé afar tímafrekt. Hann efast um að það sé samfélagið sem við viljum, að þetta hljóti að vera mistök.

Eins og áður sagði hafa Einstök börn ítrekað bent hlutaðeigandi stjórnvöldum á þessa mismunun og að laga þurfi löggjöfina að þeim sem geta ekki sjálfir rekið erindi sín, en það eru réttindi allra landsmanna, einnig þeirra sem hafa hamlanir, að hafa aðgang að þjónustu þar á meðal rafrænni. Fjölmargar fjölskyldur eiga í sömu vandræðum en stjórnvöld draga lappirnar við að laga löggjöfina að þörfum fólks með hamlandi fatlanir.

Viðtalið við Friðrik má lesa á RÚV.