Einstök börn og Reykjavíkurmaraþonið - mikilvægur þáttur í fjáröflun félagsins - VIÐ ÞURFUM ÞINN STUÐNING.

Þann 18. ágúst er Reykjavíkurmaraþon, þeir sem skrá sig geta valið sér góðgerðarmálefni og hlaupið sínar vegalengdir gegn áheitum sem renna  til málefninsins. 

Einstök börn telja í félaginu í dag rúmlega 350 börn sem eru greind með sjaldgæfa eða mjög sjaldgæfa alvarlega sjúkdóma eða heilkenni,  og er styrktarsjóður félagsins algjörlega háður frjálsum framlögum frá samfélaginu, en sjóðurinn nýtur ekki styrkja frá hinu opinbera né hefur verið farið í opinberar stórar landsafnanir fyrir félagið.  Fjölgun barna í félaginu er mikil og koma að meðaltali inn í félagið um 20-30  börn á ári - allt eru þetta börn með alvarlega varanlegar greiningar í dag og oftar en ekki eru þau ein á landinu með sína greiningu. 

Styrktarsjóðurinn veitir fjölskyldum fjárhagslegan stuðning til þess að stunda líkamsrækt eða sinna sjálfsrækt á einhvern þann hátt sem hjálpar til við að auka lífsgæði og vellíðan, veitir styrki til þess að skreppa í frí- orlof annað hvortsem það eru allir saman eða fyrir helgarhvíld foreldra - síðast en ekki síst veitir styrkarsjóðurinn fjölskyldum styrki til þess að sækja ráðstefnur vegna sjúkdóma eða heilkenna barna sinna erlendis  en þessi þáttur er afar mikilvægur - það er mikilvægt fyrir foreldra,systkini og oft barnið/ungmennið sjálft að fá að hitta aðra sem eru í svipuðum sporum - hitta jafnvel sérfræðinga sem skoða barnið og hafa sérþekkingu á tiltekinni greiningu.

Félagið býður líka upp á fræðsluprógramm á veturnar  fyrir foreldra og heldur úti margskonar viðburðum þar sem félagar koma saman og eiga gæðastundir.  En fræðsla eins og skyndihjálp, sjálfstyrkir og allskyns námskeið til uppbyggingar er foreldrum innan félagsins afar mikilvægt - því fræðslustundirnar eru tvíþættar, læra eitthvað nýtt og efla sig en hitta líka aðra foreldra í svipuðum aðstæðum og  eiga samtalið.

Það er  afarmikilvægt að fá ykkar stuðning svo hægt sé að halda úti þessu starfi í vetur og halda áfram að útdeila styrkjum og bjóða upp á fræðsludagskrá fyrir félaga. 

Við þökkum ykkur öllum - en án ykkar allra væri verkefni okkar færri og samfélagslegur skilningur minni.

Sjaldgæfir sjúkdómar og heilkenni eru greiningar sem er erfitt að eiga við  - þar sem þekking á tiltekinni greingu er oft af skornum skammti - allir sem koma að barninu þurfa að uppfæra sig og lesa sér til.