Dagur sjaldgæfra sjúkdóma 29 febrúar.

Við erum á fullu að undirbúa dag sjaldgæfra sjúkdóma og í ár ætlum við að hafa Málþing Mánudaginn 29 febrúar kl 13-15.30. 

Nánari dagskrá verður auglýst síðar. 

Einnig er ætlunin að vera með vitundavakningu á stöðu barna með þessa erfiðu greiningu sem sjaldgæfur sjúkdómur getur verið, það er þungbært fyrir barnið og fjölskyldu þess. 

Ef þú hefur góðar hugmyndir, getur lagt okkur lið eða ert til í að vera með á einhvern hátt þá þyggjum við það að sjálfsögðu.