Af Norrænu samstarfi og uppbyggingu á tengslaneti erlendis og heima.

Félagið hefur unnið markvisst í því að byggja um öflugra tengslanet við önnur lönd og þá einna helst norðurlöndin. 

Fyrir okkar félagsmenn þá skiptir það mjög miklu máli að sækja upplýsingar og þekkingu út fyrir landssteinanna, því þarf að byggja upp tengsl og samskipti við önnur félög. 

Einnig er þátttaka í  ráðstefnum og fundum mikilvægur hlutur af því að ýta á íslensk stjórnvöld hér heima til að bregðast við því sem aðrar þjóðir eru að gera.  Framkvæmdastjóri og formaður félagsins eru nýkomin af samnorrænum fundi í  Svíþjóð og sóttu í framhaldi af því fund Rarelink nefndarinnar ( norræn nefnd) þar sem farið var yfir stöðu mála og ráðstefna Rarelink á næsta ári mótuð. Það var algjörlega frábært að fá að taka þátt í þessu og að Einstök börn eru með í að móta/ leggja drög að því efni sem þarf að ræða á vettvangi sjaldgæfra sjúkdóma.  

 Hvað er Rare link, sjá nánar á  www.rarelink.is 

Félagið hefur líka farið á nokkra fundi með íslenskum stjórnvöldum á undanförnum mánuðum til þess að reyna að  beita sér í málefnum barna með sjaldgæfa sjúkdóma og ýta á breytingar á mörgum málaflokkum sem snúa að réttindum barnanna og fjölskyldna þeirra.

Við vitum að þetta er langtímaverkefni sem verður unnið markvisst að.