Ráðstefna í Dallas Texas

Við foreldrarnir Ingibjörg Björnsdóttir og Eyþór Örn Eyjólfsson, Daníel Örn og yngri sonur okkar Eyjólfur Örn sem er 9 ára fórum á fjölskyldu ráðstefnu í Dallas Texas í sumar. Á slíkri ráðstefnu er hugsað fyrir öllu en börn og unglingar eru í aldursskiptum klúbbum yfir daginn. Á meðan strákarnir voru í öruggum höndum gátum við foreldrarnir valið úr fjölda fyrirlestra en það er mjög einstaklingsbundið hvernig sjúkdómurinn sem Daníel er með hefur áhrif á einstaklinginn og völdum við því fyrirlestra sem gögnuðust okkur hvað best.

Að fara á svona ráðstefnu er ótrúlega gagnlegt fyrir okkur öll. Við foreldrarnir fengum þarna tækifæri til að auka þekkingu okkar á sjúkdómnum, því sem er að gerast í rannsóknum, kynnast færustu sérfræðingum í heimi ásamt því að koma okkur upp tengiliðum á norðurlöndunum. Við höfum einnig kynnst foreldrum sem standa í sömu sporum og við.

Fyrir Daníel er þetta einnig dýrmætt en hann fær þar tækifæri til að kynnast einstaklingum með sama sjúkdóm og hann er með eða systkinum barna með sama sjúkdóm. Hann er að glíma við vandamál sem flest börn þurfa ekki að takast á við eða hafa áhyggjur af í daglegu lífi og
þar ef leiðandi gott fyrir hann að geta séð að hann
er ekki einn.

Við fórum á sömu ráðstefnu árið 2014 sem haldin var í Washinghton DC en TSC Alliance heldur þessar ráðstefnur reglulega. Sú ráðstefna var alveg frábær og þessi var ekki síðri. Stór hópur af þeim sem sækja þessar ráðstefnur koma aftur og aftur. Á ráðstefnunni 2014 vorum við ný og svolítið óörugg en núna fjórum árum seinna vorum við mikið öruggari og ófeimin við að sækja okkur allar þær upplýsingar sem okkur vantaði.

Sem foreldri barns með sjaldgæfan sjúkdóm upplifum við eins og sjálfsagt margir aðrir að maður stendur svolítið einn og veit ekki
alltaf hvað maður á að gera. Því er gott að hafa tengingar út fyrir landssteinana hvort sem um er að tæða tengsl við sérfræðinga og/eða foreldra barna með sama sjúkdóm. En það að þekkja aðra foreldra er ekki síður mikilvægt þar sem fáir einstaklingar eru með TSC á Íslandi.

Við fjölskyldan erum Einstökum börnum þakklát fyrir að hafa veitt okkur ráðstefnustyrk til að hafa möguleika á að fara til Dallas.

Eyþór, Ingibjörg, Daníel Örn og Eyjólfur Örn