Stöku sinnum birtist umræða, viðtöl eða fréttir af Einstökum börnum í fjölmiðlum og á samfélagsmiðlum, oft í tengslum við vitundarvakningu Einstakra barna. Einstök börn birta fréttir af félaginu á vef félagsins, auk kynningarefnis sem félagið útbýr og upptöku ráðstefna Einstakra barna, t.d. sem eru haldnar á degi sjaldgæfra sjúkdóma.
Hér að neðan birtum við umfjöllun og fræðslu um félagið Einstök börn og áskoranir fjölskyldna félagsins. Ef þú rekst á umfjöllun sem er ekki komin hingað inn máttu gauka henni að okkur á veffangið ebinfo-hja-einstokborn.is.
Forseti setti málþingið „Þar sem reynslan fær rödd“ sem stuðningsfélagið Einstök börn stóð fyrir á Hilton Reykjavík Nordica. Félagið styður við börn og ungmenni með sjaldgæfa sjúkdóma eða sjaldgæf heilkenni og fjölskyldur þeirra. Meðal þeirra sem tóku til máls á þinginu voru dr. Albert Freedman, Eva Guðrún Sveinsdóttir, Hafdís Ragnarsdóttir og Ásdís Sigurjónsdóttir.
Sjá ítarlegri umfjöllun um málþingið á vef Einstakra barna
Framkvæmdastjóri Einstakra barna segir velferðarkerfið hafa brugðist stórum hluta þeirra næstum níu hundruð barna sem glíma við sjaldgæfa sjúkdóma. Aðstandendur rekist oftar en ekki á veggi sem hafi þungbær áhrif. Nauðsynlegt sé að hefja undirbúning að miðstöð sjaldgæfra sjúkdóma.
Margir í svipaðri stöðu
Um 900 börn þjást af sjaldgæfum sjúkdómi eða heilkenni hér á landis og aðstandendur þeirra telja þúsundir. Guðrún segir að stór hluti þeirra og fjölskyldna séu í svipaðri stöðu og Ingvi og fjölskylda hans.
„Það er víða erfið staða. Ég fæ tvö til fjögur símtöl á dag þar sem fjölskyldur eru í svipuðum sporum og þau. Það er í raun og veru ekkert utanumhald yfir málin innan velferðarkerfisins. Þetta álag veldur hærri skilnaðartíðni meðal foreldra í þessari stöðu. Oft getur aðeins annað foreldrið unnið úti því hitt þarf að annast barnið. Þá þurfa sífellt fleiri á þjónustu Virk að halda því fólk er að flosna upp af vinnumarkaði vegna álags,“ segir hún.
Móðir fimmtán ára drengs með afar fjölþættan vanda segir algjört ráðaleysi ríkja gagnvart honum og fjölskyldunni í velferðarkerfinu. Mál hans hafi fyrst verið skoðað heilstætt þegar hann fékk alvarlegt flogakast þá ellefu ára gamall. Fjölskyldan hefur miklar áhyggjur af afdrifum hans og kallar eftir úrræðum.
Fjölskyldan leitaði til félagsins Einstakra barna fyrir nokkrum árum þar sem Hafdís segist hafa fengið ómetanlegan stuðning. Hún telur að staðan á Ingva og fjölskyldunni væri önnur ef sérstök miðstöð fyrir sjaldgæfa sjúkdóma, sem gæti boðið heildræna lausn, væri komin á fót.
Guðrún Helga, framkvæmdastjóri Einstakra barna og Ragney Líf Stefánsdóttir, móðir og sjálfboðaliði í Drekunum, fóru yfir stöðuna hjá Einstökum börnum og sinnuleysi stjórnvalda í Bítinu.
Morgunvaktinn fékk Guðrúnu Helgu, framkvæmdarstjóri Einstakra Barna í viðtal til að fræðast um stöðuna og um Glitrandi daginn. Hægt er að hlusta á morgunútvarpið og byrjar útvarpsviðtalið 01:16:23
Það hefur iðulega ríkt mikil stemning í Síkinu á Sauðárkróki þegar Tindastólsliðin mæta andstæðingum sínum í körfunni en í byrjun aðventunnar var andinn sérlega skemmtilegur. Þá fór fram svokallaður bangsaleikur sem fólst í því að leikfangaböngsum var kastað inn á völlinn þegar fyrsta þriggja stiga karfa Stólanna í meistaraflokki karla leit dagsins ljós gegn ÍA.
Eflaust urðu margir þátttakendur Reykjavíkurmaraþonsins í dag varir við stormsveitarmann úr hinum víðfrægu Stjörnustríðs-myndum. Maðurinn í búningnum heitir Viktor Aron Bragason og hljóp heilt maraþon í minningu frænda síns, Árna Þórðar Sigurðarsonar, sem lést í fyrra, aðeins 31 árs gamall.
Sjá má á styrktarsíðu Viktors að hann hljóp fyrir Einstök börn, stuðningsfélag barna og ungmenna með sjaldgæfa sjúkdóma eða sjaldgæf heilkenni. Sama gerði hópur 501st Legion Icelandic Garrison. Markmið Viktors var að safna 501.000 krónum og hefur því markmiði verið náð.
Foreldrar þriggja ára drengs með sjaldgæft heilkenni segja að samfélagið sé ekki alltaf sniðið fyrir börn með sérstakar þarfir en foreldrar sjái um að búa til pláss fyrir börnin sín. Í dag er alþjóðlegur dagur sjaldgæfra sjúkdóma og heilkenna.
Huginn Ragnar Aronsson Green kom í heiminn á Landspítalanum 31. júlí 2022. Elísabet Green Guðmundsdóttir, móðir hans, var undir eftirliti á Landspítala frá 20 vikna sónar þegar í ljós kom vaxtarskerðing. Útlimirnir voru stuttir og það sást blaðra í kviðnum sem varð að fylgjast með. Legvatnsástunga útilokaði helsta breytileika sem skimað er fyrir. Óvissan var mikil en Elísabet og Aron Lloyd Green, faðir Hugins, héldu alltaf í vonina um að hann væri bara lítill en myndi fæðast heilbrigður. Rætt var við fjölskylduna í Kastljósi í gærkvöld.
Einstök börn fengu veglega gjöf afhenta í dag en landssöfnun Kiwanis hreyfingarinnar í haust skilaði 45 milljónum til félagsins.
Einstök börn styðja börn og ungmenni með sjaldgæfa sjúkdóma eða sjaldgæf heilkenni og eru hátt í 800 fjölskyldur í félaginu. Meginmarkmið alþjóðlegu Kiwanishreyfingarinnar í dag er að bæta líf barna.
Guðmundur Björgvin Gylfason, formaður Einstakra barna, sagði þetta stærstu gjöf sem félagið hefði fengið.
„Þetta ferðalag hófst fyrir um rúmu ári síðan. Ég var nú klökkur á þeim tíma að Kiwanis skyldi velja Einstök börn til að verða sitt helsta verkefni. Ég er ekki síður klökkur í dag,“ sagði Guðmundur í þakkarræðu.
Ingi Kristmanns, sem glímir við sjaldgæfan litningagalla, mun taka þátt í Reykjavíkurmaraþoninu í ár og rúlla heila 42 kílómetra í hjólastól sínum.
Með honum í för verður Andri Steinarr Viktorsson sem hefur verið með Inga í liðveislu síðustu 8 ár og mun Andri hlaupa maraþonið ásamt því að hjálpa til við að ýta Inga áfram.
Blaðamaður mbl.is fór og heimsótti þá félaga í aðsetri Einstakra barna sem er stuðningsfélag barna og ungmenna með sjaldgæfa sjúkdóma eða sjaldgæf heilkenni og fjölskyldna þeirra. Á staðnum voru einnig faðir Inga, Ágúst Kristmanns og framkvæmdastjóri Einstakra barna, Guðrún Harðardóttir.
Ágúst Bjarni Garðarsson skrifar grein í Vísir.
Skömmu fyrir páska skilaði vinnuhópur á vegum Willums Þórs Þórssonar, heilbrigðisráðherra, drögum að landsáætlun um sjaldgæfa sjúkdóma. Landsáætlun er ætlað að vera leiðbeinandi um þjónustu við einstaklinga og aðstandendur þeirra sem falla undir skilmerki um sjaldgæfa sjúkdóma.
Sjaldgæfir sjúkdómar hafa víðtæk áhrif á aðstandendur og eykst álagið með versnandi sjúkdómi og miklu varðar að bæta lífsgæði einstaklinga sem glíma við sjaldgæfa sjúkdóma. Oft og tíðum hefur verið talað um hversu flókið það getur verið að afla sér upplýsinga og fá viðeigandi þjónustu. Með þessari landsáætlun eru nú lagðar fram tillögur sem fela í sér umtalsverðan sparnað í vinnuframlagi þeirra fjölmörgu sem að koma við greiningu á sjaldgæfum sjúkdómum ásamt tillögum sem minnka álag á sjúklinga og aðstandendur.
Ragney Líf Stefánsdóttir og Pétur Berg Maronsson lýsa fjölskyldu sinni sem einstakri. Sonur þeirra, hinn þriggja ára gamli Maron Berg, er með byggingargalla í hrygg. Líf fjölskyldunnar er flóknara er líf flestra kjarnafjölskyldna. Ragney tekst á við lífið af yfirvegun og segir að álagið sem fylgir því að eiga langveikt barn sé gríðarlegt en verði óhjákvæmilega hluti að nýja norminu sem fjölskyldan standi frammi fyrir.
„Ég fór í 20 vikna sónar og þá sást eins og hann væri með snúinn fót. Það var það fyrsta sem ég heyrði frá ljósmóðurinni. Svo fór hún að skoða hann meira og sá þá byggingargalla í hryggnum, hann var ekki að vaxa eins og hann átti að gera,“ segir Ragney sem var ein í sónarnum. Henni var sagt að biðja manninn sinn um að koma strax. Á meðan var fæðingarlæknir sóttur til að skoða hana betur og útskýra hvað væri að.
Hin rúmlega tvítuga Alice Viktoria Kent segist enn fá kvíðaköst og liggja andvaka á næturnar vegna þess viðmóts sem mætti henni í íslensku heilbrigðiskerfi þegar hún leitaði aðstoðar með mikla kviðverki þegar hún var sautján ára gömul. Það mæti henni enn í kerfinu.
Alice veiktist sautján ára gömul. Hún var með mikla verki í kviði og í fótum en fékk þau svör á Íslandi að ekki hefði fundist neitt að henni. Hún gat ekki borðað eða drukkið vegna verkja og gat takmarkað gengið. Foreldrar hennar leituðu að læknisaðstoð fyrir hana í Þýskalandi þar sem hún var greind með CS (e. Compression Syndrome). Þar fékk hún úrlausn sinna mála og fór í tvær aðgerðir árið 2021 og 2022.
Guðrún Helga Harðardóttir, framkvæmdastjóri Einstakra barna og Eyþór Einarsson frá Kiwanis, spjölluðu við þá í BÍtinu.
Systkinin Nína Kristín, Áslaug Arna og Magnús Sigurbjörnsbörn hafa boðið öllum sem vilja að hlaupa, ganga eða rúlla með þeim fimm kílómetra í miðbæ Reykjavíkur á morgun, 1. maí. Hlaupið verður til styrktar Einstökum börnum og til heiðurs móður þeirra, sem átti afmæli 1. maí og lést fyrir ellefu árum.
Fjalla meira um á vísir.is
Einstök börn halda jafnan málþing á alþjóðlegum degi sjaldgæfra sjúkdóma og heilkenna, 28. febrúar, til að varpa ljósi á þær áskoranir og álag sem dynur á fjölskyldum barna með sjaldgæfa sjúkdóma og heilkenni og vinna að þróun í þjónustu við þær á öllum sviðum þjóðfélagsins.
Í ár setti hr. Guðni Th. Jóhannesson, forseti Íslands, málþingið á Hótel Natura og mennta- og barnamálaráðherra, Ásmundur Einar Daðason, flutti opnunarávarp. Aðrir sem héldu erindi á málþinginu starfa í heilbrigðiskerfinu, stjórnsýslunni, eru foreldrar og systkin barna með sjaldgæfa sjúkdóma eða heilkenni. Loks sat Haraldur Þorleifsson fyrir svörum í lok málþingsins en Halli, eins og landsmenn þekkja hann, er með sjaldgæfan sjúkdóm.
Myndband af málþinginu má sjá á Facbook-síðu Einstakra barna.
Vikublaðið spjallaði við Sesselju Ingibjörgu Barðdal Reynisdóttur, móður Selmu Sólar sem er með sjaldgæfan sjúkdóm. Selma Sól er með Apert heilkenni sem er stökkbreyting á geni í móðurkviði. Apert heilkennið birtist í líkamlegum einkennum en hefur ekki áhrif á vitsmunalegan þroska. Selma Sól hefur farið í margar aðgerðir á Landspítalanum en Sesselja segir ,,að þau foreldrarnir séu mjög heppin með læknateymið sem í kringum þau eru". Selma Sól er kröftug stelpa og sterkur karakter.
Fyrir rúmum tveimur árum komust hjónin Kolbrún Tómasdóttir og Rúnar Örn Birgisson að því að þau ættu ekki bara von á þriðja barninu heldur líka því fjórða. Þegar hjónin greindu sínum nánustu frá því að eineggja tvíburar væru væntanlegir bjóst enginn við því sem átti eftir að gerast. Þegar Kolbrún var komin tæpa sex mánuði á leið lést annar drengurinn í móðurkviði og við það hlaut bróðir hans alvarlegan heilaskaða.
Einstök börn er stuðningsfélag barna og ungmenna með sjaldgæfa sjúkdóma eða sjaldgæf heilkenni. Félagið var stofnað 1997 af foreldrum nokkurra barna en nú hefur félagið stækkað ört og eru hátt í 600 fjölskyldur í félaginu á landinu öllu sem eru með afar fátíðar greiningar.
Hlutverk félagsins er að gæta hagsmuna barna með sjaldgæfa, alvarlega sjúkdóma og aðstandenda þeirra, innan sjúkrahúss sem utan. Með börnum með sjaldgæfa, alvarlega sjúkdóma er átt við börn með sjúkdóma sem krefjast langvarandi meðferðar og eftirlits, eða hafa í för með sér alvarlega fötlun. Almennt er miðað við að fágæti sjúkdóms sé 1/10.000 eða sjaldgæfari. 28 febrúar er alþjóðlegur dagur sjaldgæfra sjúkdóma og heilkenna. Yfir 100 lönd taka þátt í að vekja athygli, auka skilning og fræða samfélagið.
Lesa má meira í vefsíðu Vikublaðsins
Ísland vaknar á K100 spjallaði við Sigurgeir Svanbergsson sem ætlar að synda frá Kjalarnesi að Bryggjuhverfinu í Grafarvogi til að styrkja Einstök börn.
Á Facebook skrifar Brynhildur Ýr Ottósdóttir hugleiðingar um fjöldatakmarkanir og afnám þeirra í Covid-19 heimsfaraldrinum.
Frá móttöku SOS barnaþorpa við afhendingu fjölskylduviðurkenningar SOS árið 2021 til Einstakra barna.
Þegar Fjóla, dóttir Ásdísar Gunnarsdóttur og Garðars Arons Guðbrandssonar, kom í heiminn sáust fljótlega vísbendingar sem bentu til þess að ekki væri allt með felldu. Það liðu tvö ár þangað til þau fengu að vita hversu alvarlega veikindin voru.
„Það kemur í ljós þegar hún er orðin rúmlega tveggja ára, sem er þá árið 2016, að hún er með heilkenni sem heitir Wiedemann-Steiner syndrome, WSS-heilkennið,“ segir Ásdís í myndbandi sem birtist á vef SOS í dag.
Fjóla var fyrsta barnið á Íslandi til að fá þessa greiningu að sögn Ásdísar. Hún segir tímabilið þegar Fjóla var ekki komin með greiningu hafa einkennst af blöndu af tilfinningum.
Dagur sjaldgæfra sjúkdóma er haldinn í dag 28. febrúar en hátt í 500 börn og ungmenni glíma við sjaldgæfa sjúkdóma á hér á landi. Það eru ótal áskoranir sem birtast þegar foreldrar eignast barn með sjaldgæfan sjúkdóm eða heilkenni, það fylgja líka áskoranir að vera barn eða ungmenni með sjaldgæfan sjúkdóm eða heilkenni. Að vera utan við ramman eins og árverknisátak Félags einstakra barna kallast lýsir stöðunni kannski hvað best.
Í myndinni lýsir Hans Tómas Björnsson, yfirlæknir og prófessor við HÍ, þróun við greiningu sjaldgæfra sjúkdóma. Foreldrar þriggja barna lýsa margra ára baráttu við kerfið til að fá þá þjónustu sem börn þeirra eiga rétt á lögum samkvæmt og Guðmundur Björgvin Gylfason, formaður Einstakra barna, bendir á að furðu lítið hafi þokast í réttindamálum langveikra barna síðastliðin 15 ár. Hér birtast erfiðar aðstæður forelda og margt fleira umhugsunarvert.
Einstök börn og fullorðnir. Heimildarmynd um trega heilbrigðisþjónustu við börn með sjaldgæfa sjúkdóma og foreldra þeirra
Mbl.is tók áhugavert viðtal við Guðmund Björgvin Gylfason, formann Einstakra barna í tilefni af árvekniátaki Einstakra barna, „Fyrir utan ramma“.
Skessuhorn birti skemmtilega umfjöllun um Einstök börn í tilefni af árvekniátaki Einstakra barna.
Viðtal á visir.is við Sigríði Kristínu Hrafnkelsdóttur í tilefni af árvekniátaki Einstakra barna .
Gulli og Heimir Í bítinu á Bylgjunni spjalla við Sigríði Kristínu Hrafnkelsdóttur í tilefni af árvekniátaki Einstakra barna.
Oddur Eysteinn Friðriksson, listamaður og foreldri og Ágúst Kristmanns, stjórnmaður og foreldri fóru í Bítið að spjalla um málefni Einstakra Barna
Guðrún Helga, framkvæmdastjóri Einstakra barna kíkti í spjall ásamt Oddi sem hannaði bol til styrktar félaginu, en hann á einmitt dásamlega, einstaka stúlku.
Kvikmynd hvar við kynnumst börnum í Einstökum börnum. Við hlýðum á stutt og skemmtileg viðtöl við börnin um dreka-bangsana sem seldir eru í Einstökum börnum til styrktar fjölskyldunum félagsins.
Guðrún Helga Harðardóttir, framkvæmdastjóri félagsins Einstakra barna, segir aðalverkefni samtakanna vera réttindabaráttu fyrir fjölskyldur barna með sjaldgæfa sjúkdóma og að safna fé í styrktarsjóð. „Mörg af okkar börnum eru þau sem hafa sjúkdóma sem eru ekki til á formlegri skrá, það er ekki forsaga fyrir sjúkdómunum í kerfinu.“
Hún segir að jafnræðis sé ekki gætt innan kerfisins þegar kemur að sjúkdómum barna. „Þegar þú greinist með þekktari sjúkdóma virkar kerfið nokkuð hratt. Jafnvel eru til sérhæfð sérfræðingateymi í ákveðnum sjúkdómum.“ Hins vegar sé ekki það sama uppi á teningnum þegar um er að ræða börn með sjaldgæfa sjúkdóma. „Þetta er endalaus slagur fyrir réttindum þessara fjölskyldna til að fá fram það sem öðrum þykir eðlilegt og sjálfsagt að fá vegna veikinda. Þetta er okkar daglega barátta sem hefur staðið í rúmlega 20 ár.“
Guðrún segir að hjá Einstökum börnum séu um 300 fjölskyldur. Þar af sé um helmingur sem lendi í flækjum í kerfinu, hjá Tryggingastofnun, Hjálpartækjamiðstöðinni, sveitarfélögum og víðar. Einnig að vandamálið snúi að umönnunarbótum, foreldrastyrkjum, bílastyrkjum, tækjum, lyfjum, rannsóknum og fleiru sem börnin þurfa samkvæmt vottorðum frá læknum og öðrum sérfræðingum. „Að mínu mati eiga vottorðin að vera hin endanlegu og fullkomnu skjöl sem segja til um hvað sé að viðkomandi einstaklingi, hvað hann þarf og hver þróunin er. Einhvern veginn virðast þessi skjöl ekki vera það sem Tryggingastofnun er tilbúin til að samþykkja varðandi greiningu. Læknarnir eru að skila góðum vottorðum en það er eins og þau séu ekki tekin gild eða séu aðeins að hluta til marktæk.“
Hópur einstakra barna og fjölskyldur þeirra fékk boð á Bessastaði í gær til forseta Íslands, Guðna Th. Jóhannessonar, í tilefni af alþjóðlegum degi sjaldgæfra sjúkdóma sem haldinn er um allan heim þann 28. febrúar ár hvert.
Félag einstakra barna var stofnað árið 1997 og er stuðningsfélag barna og ungmenna sem eru með sjaldgæfa sjúkdóma eða sjaldgæf heilkenni.
Formaður stjórnar félagsins Einstök börn hitti lækna á Landspítalanum í vikunni sem upplýstu um versnandi stöðu spítalans. Félagsmenn hafa áhyggjur af versnandi læknisþjónustu fyrir börn með sjaldgæfa langvinna sjúkdóma.
Hjónin Guðmundur Björgvin Gylfason og Kristín Björk Jóhannsdóttir eru í félaginu Einstök börn. Hrafnhildur dóttir þeirra greindist með sjaldgæfan hrörnunarsjúkdóm þegar hún var ellefu ára og lést úr honum í maí í fyrra þá rúmlega tvítug.
250 fjölskyldur barna með sjaldgæfa sjúkdóma eru í félaginu Einstök börn. Oft er erfitt að greina sjaldgæfa sjúkdóma og þurfa börnin mikið á heilbrigðisþjónustu að halda, bæði hérlendis og erlendis. Kristín Björk segir að það sé bara mikil vinna að ná sambandi við taugalækna og hún skynji það að sú staða hafi ekki batnað - aðgangur foreldra að taugasérfræðingum.
Formaður félagsins Einstök börn segir að rof verði á þjónustu við langveik börn þegar þau verða 18 ára gömul. Sjálfur á hann rúmlega 20 ára gamla dóttur sem þarr að búa á öldrunardeild því önnur úrræði eru ekki í boði.
Berglind Kjartansdóttir og dóttir hennar Arna eru á leið á barnaspítala Hringsins - ferðirnar þangað í gegnum tíðina hafa verið fjölmargar með tilheyrandi bið og óvissu. Arna fæddist með blóðsjúkdóm sem enn þann dag í dag hefur ekki verið greindur að fullu.
Nauðsynlegt er að foreldrar langveikra barna hafi greiðan aðgang að upplýsingum og fái aukinn stuðning. Þetta segir Guðmundur Björgvin Gylfason, formaður félagsins Einstök börn, sem afhenti Barnaspítala Hringsins veglegar gjafir í dag í tilefni alþjóðlegs dags sjaldgæfra sjúkdóma.
Hann gagnrýnir að víða hafi þjónusta við langveika verið skert síðustu ár. Staðan sé erfið hjá mörgum foreldrum langveikra barna, sem að t.d. þurfi að vera langdvölum frá vinnu. Hafi ekki veikindadaga. Þar komi inn velvilji vinnuveitenda. Fólk þurfi nánast að flytja á höfuðborgarsvæðið því þjónustan hafi verið skert á heilbrigðisstofnunum víðsvegar um landið, þannig að byggðastefnan sé dálítið sú að fara á mölina, þ.e. til Reykjavíkur að sækja þjónustuna.